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2010年度定期総会及び特別講演会を開催
     4月18日(日)、13時30分よりオフィス東京(東京都中央区)におきまして
2009年度の定期総会を開催いたしました。 
    
     本会理事長の松本脩三先生を議長に、各担当理事による報告や説明が行われ、
全ての議案が審議・承認されました。

   
                     審議された議案  
           
    報告事項   2009年度事業報告

    第一号議案  2009年度財産目録、貸借対照表及び収支計算書承認の件

    第二号議案  2010年度事業計画及び収支予算書承認の件

    第三号議案  役員選出の件
    
               

議  場  風  景


特 別 講 演

「成人X連鎖無γグロブリン血症患者さんの
生活の質(QOL)について」

〜アンケート調査から見えてきた問題点と今後の対策〜

講 師 : 蒲池 吉朗 先生

(名古屋大学医学部小児科学教室・講師))

  総会終了の後、蒲池 吉朗先生の特別講演が行われました。
  近年の医学の進歩によって、XLA(X連鎖無γグロブリン血症)の人たちの多くは成人できるようになりました。
  しかし、その成人の人たちも問題を抱えていないわけではなく、その日常はまだまだ厳しい状況にあります。
  どのような問題があり、今後どのように対応していけば良いのか、過日実施された患者へのアンケートを基に、
  一人ひとりの生の声を温かく拾い上げてくださったお話は胸に染みました。
  蒲池先生、ありがとうございました。

   尚、この講演の内容はテープ起こし後製本し、本会会員様には無料で、会員以外のご希望の方には一冊500円にてお分けします。

  

講演のあとは、「PID患者の身体障害者認定」について皆さまから貴重なご意見を頂き、
また、その後も、先生方への相談や、参会者同士がお互いの様子を伝え合うなど、
医療相談、情報交換、交流会となりました。