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2013年度総会並びに特別医療相談会
     4月28日(日)、東京医科歯科大学におきまして
2013年度の定期総会と特別医療相談会を開催いたしました。 
    
     総会においては下記の議案が報告・審議され、全て承認されました。

・2012年度事業報告 ・2012年度決算報告
・2013年度事業計画 ・2013年度予算案

    新年度の活動について、障害者手帳取得に向けてメディアへの働き掛けは前年より
充実してきているものの、厚労省との折衝はなかなか進まないという現状が報告されました。
また、今年度の特別事業として小児慢性疾患・特定疾患の認定見直しについて研究班の
先生方が厚労省に働きかけてくださっていることを皆様にお伝えし、
全てのPID患者と家族のQOL向上に、一層努めていくことが可決されました。

   

議  場  風  景

特 別 医 療 相 談 会 

今回の医療相談会は、「特別医療相談会」として、お互いに自己紹介を兼ねてお一人ずつ、普段の様子や、
これまでの歩み、今困っていることをお話しいただき、先生への質問とご回答を共有し合う形での相談会を
実施しました。ご相談にお答えいただいた先生方は次の方々です。

今井 耕輔 先生   当会理事  (東京医科歯科大学)
岩田 力 先生   当会副理事長  (東京家政大学)
金兼 弘和 先生  富山大学病院
河合 利尚 先生  国立成育医療センター
西小森 隆太 先生  京都大学病院
平家 俊男 先生  京都大学病院
宮脇 利男 先生  当会理事長  富山大学名誉教授 
森尾 友宏 先生  東京医科歯科大学病院
山崎 崇志 先生  埼玉医科大学総合医療センター
   
この日の参加者は約40名。それぞれの方が大変に深刻な問題であったり、今まで経験されてきた多くのことを
お話しされ、同病の仲間であるゆえに「そう、そう」と共感出来ることも多く、予定の時間はあっという間に過ぎて
行きました。同じPIDでも、病名や症状が全然異なる仲間のことを学ばせていただき、大変貴重な有意義なひと
ときとなりました。今後も共に励まし合い、歩んで行きたいと思います。先生方、本当に有り難うございました。