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原発性免疫不全症候群の患者と家族を支える会

拡大新生児マススクリーニング・自見大臣を訪問

 

 2023年12月、新生児マススクリーニング検査にPIDの一種である重症複合免疫不全症(SCID)を加えて公費で実施する方針が決まり、令和5年度補正予算に「新生児マススクリーニング検査に関する実証事業」が盛り込まれました。
これを受け、2024年4月25日に当会医療顧問の今井耕輔先生および副理事長の矢内美穂氏が、本件実現に向けてご協力をいただいた議員のお一人である、自見はなこ内閣府特命担当大臣(沖縄及び北方対策、消費者及び食品安全、地方創生、アイヌ施策)国際博覧会担当大臣(自見大臣は骨髄・さい帯血バンク議員連盟事務局長でもいらっしゃいます)を訪問しました。

 令和5年度予算で検査が導入されたのは13府県のみであり、一日も早く全国47都道府県へ拡大させる必要があること、そして今回、対象疾患に追加されたSMA(脊髄性筋萎縮症)とSCIDが、新生児マススクリーニング検査がまだ実施されていない他の疾患への道筋となって欲しいと、自見大臣と活動に関わっていらっしゃった今井先生を始め、医師の方々からのお声がありました。 

 今井先生からは、「実証事業でのデータを国の方にあげることで、今回公式には対象疾患として入っていないB細胞欠損症(BCD)も認めていただくようJSIADとして研究を進めたい」という趣旨のご説明がありました。当会からもBCDについても対象疾患として認めていただけるようお願いをいたしました。 

 引き続き、PIDの新生児マススクリーニング検査の拡大に向けた活動に尽力してまいります。