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原発性免疫不全症候群の患者と家族を支える会

団体概要

PIDの正しい知識の啓蒙、早期診断・早期治療の普及、PID患者のQOL向上のために皆様のご協力をお願いします

設立のこころ

PID(原発性免疫不全症候群)は、わたしたちが生きていくために最も大切な免疫細胞が生まれつき何かの原因で血液中に欠けていたり、機能しなかったりする難病です。
あまりに稀少な病気であるため、 医師の正しい診断・治療や周囲の理解を得られないことも多く患者やその家族は、病気そのものだけでなく 不安や孤独とも闘わなければならないという厳しい状況にあります。
そんなPID患者の希望の光となるように 設立されたのが「PIDつばさの会」です。

決してひとりではない、仲間がいる。
この思いは力強い心の支えとなっています。
患者、家族、医師、そして病気との闘いを支援する人々がここに集いPID患者が安心して生きていける社会をめざして活動を進めています。
ひとつ一つの力をつなげて大きな力の輪に広げていきましょう。

活動内容

医療講演会の開催

 PID専門医を招いてご講演いただいています。PIDの正しい知識を勉強したり、先端の治療について情報を得ることができる機会です。
 質疑応答も気軽に行うことができ、普段の疑問や悩みを相談できる場ともなっています。

講演録の発行

 医療講演会の内容を文字に書き起こして冊子化しています。会員には無料で配布し、会員外の方には既定の価格でお分けしています。
 (お申し込みはこちら

交流会の開催

 患者や家族同士の情報交換や交流の場を設けています。病型ごとに悩みや工夫を話し合ったり、免疫不全ならではの体験談を参考にしあう等、免疫不全という稀少難病に特化した情報共有の貴重な機会です。

会報「Wing」の発行

 会報誌を発行し、活動内容のお知らせや会員の声など情報発信につとめています。

■メール相談の受付

 メール相談や手紙相談などの窓口で、質問にお答えしたり悩みをおききしています。


特別事業

PIDによる免疫機能障害が身体障害者手帳の交付対象となるよう様々な活動をしています。

連絡先等

お問い合わせはこちら

種振込先口座
◇ゆうちょ銀行 記号14010 番号9856691 トクヒ)PIDつばさの会
◇三菱UFJ銀行金山支店 普通預金口座 3778407

役員一覧

理  事  長……木村 俊  (会員)
副理事長……誉田 栄美 (会員)
副理事長……矢内 美穂 (会員)
理  事……衣笠 浩子 (会員)
理  事……中里 美穂 (会員)
理  事……船山 いずみ(会員)
監  事……若林 良卓 (会員)

医療顧問

名誉医療顧問……岩田 力  (東京家政大学かせい森のクリニック)
代表医療顧問……金兼 弘和 (東京医科歯科大学大学院小児地域成育医療学講座)
北海道エリア……竹崎 俊一郎(北海道大学病院小児科)
東 北エリア……笹原 洋二 (東北大学大学院医学系研究科小児病態学分野(東北大学病院小児科))
関 東エリア……今井 耕輔 (防衛医科大学校小児科)
関 東エリア……高田 英俊 (筑波大学医学医療系小児科学)
中 部エリア……大西 秀典 (岐阜大学大学院医学系研究科小児科学)
中 部エリア……和田 泰三 (金沢大学小児科)
関 西エリア……平家 俊男 (兵庫県立尼崎総合医療センター)
関 西エリア……八角 高裕 (京都大学大学院医学研究科発達小児科学 京都大学医学部附属病院小児科)
中四国エリア……岡田 賢  (広島大学大学院医系科学研究科 小児科学)
九 州エリア……石村 匡崇 (九州大学病院小児科)

名誉相談役 松本 脩三 (北海道大学名誉教授)

これまでの歩み

定款