団体概要

PIDの正しい知識の啓蒙、早期診断・早期治療の普及、PID患者のQOL向上のために皆様のご協力をお願いします

設立のこころ

PID(原発性免疫不全症候群)は、わたしたちが生きていくために最も大切な免疫細胞が生まれつき何かの原因で血液中に欠けていたり、機能しなかったりする難病です。
あまりに稀少な病気であるため、 医師の正しい診断・治療や周囲の理解を得られないことも多く患者やその家族は、病気そのものだけでなく 不安や孤独とも闘わなければならないという厳しい状況にあります。
そんなPID患者の希望の光となるように 設立されたのが「PIDつばさの会」です。

決してひとりではない、仲間がいる。
この思いは力強い心の支えとなっています。
患者、家族、医師、そして病気との闘いを支援する人々がここに集いPID患者が安心して生きていける社会をめざして活動を進めています。
ひとつ一つの力をつなげて大きな力の輪に広げていきましょう。

活動内容

医療相談の受付

 メール相談や手紙相談などの窓口で、質問にお答えしたり悩みをおききしています。

医療講演会の開催

 PID専門医を招いてご講演いただいています。PIDの正しい知識を勉強したり、先端の治療について情報を得ることができる機会です。
 質疑応答も気軽に行うことができ、普段の疑問や悩みを相談できる場ともなっています。

講演録の発行

 医療講演会の内容を文字に書き起こして冊子化しています。会員には無料で配布し、会員外の方には既定の価格でお分けしています。
 (お申し込みはこちら

交流会の開催

 患者や家族同士の情報交換や交流の場を設けています。病型ごとに悩みや工夫を話し合ったり、免疫不全ならではの体験談を参考にしあう等、免疫不全
 という稀少難病に特化した情報共有の貴重な機会です。

会報「Wing」の発行

 会報誌を発行し、活動内容のお知らせや会員の声など情報発信につとめています。


特別事業

PIDによる免疫機能障害が身体障害者手帳の交付対象となるよう様々な活動をしています。

連絡先等

住所
〒105-0001 東京都港区虎ノ門3-11-8山田ビル3F日本小児感染症学会内 NPO法人PIDつばさの会

電話:現在お電話でのお取り次ぎは実施しておりません。予めご了承下さい。

各種振込先口座
◇ゆうちょ銀行 記号14010 番号9856691 トクヒ)PIDつばさの会
◇三菱UFJ銀行金山支店 普通預金口座 3778407

役員一覧

理  事  長……岩田 力 (東京家政大学大学院客員教授 かせい森のクリニック院長)
副理事長……金兼 弘和(東京医科歯科大学小児地域成育医療学講座教授)
副理事長……八木かおり(会員)
理  事……今井 耕輔(東京医科歯科大学大学院医歯学総合研究科寄附講座准教授 茨城県小児・周産期地域医療学講座准教授)
理  事……木村 俊 (会員)
理  事……高田 英俊(筑波大学小児科教授)
理  事……中里 美穂(会員)
理  事……兵藤 洋子(会員)
理  事……平家 俊男(京都大学名誉教授 兵庫県立尼崎総合医療センター院長)
理  事……誉田 栄美(会員)
理  事……矢内 美穂(会員)
理  事……山田 雅文(北海道大学大学院医学研究院小児科学教室准教授)
監  事……柘植 郁哉(藤田医科大学小児科客員教授)

名誉相談役…松本 脩三(北海道大学名誉教授)

これまでの歩み

一人の患者の親が「同病の仲間を求む」と新聞に投稿

199年 6月

原発性免疫不全症患者と家族の会「つばさの会」が任意団体として結成される(会長:島本敏子)

1991年11月

本病の特定疾患認定を求める活動を開始

1992年3月

結成以来の活動が実り、悲願であった特定疾患認定がなされる

1994年1月

日本児童家庭文化協会「エリエール賞」を受賞

1994年3月

本病の一部患者が使用する血液製剤において事故があった場合の救済を求め要望していた「血液製剤のPL法適用」が承認される

1994年4月

一部疾患において遺伝子解析への協力を開始

1995年3月

本病のCGD患者の使用するインターフェロンγが毎月高額の負担となっていたため、当薬の保険適用を求めての活動を開始

1995年10月

特定疾患医療費の一部自己負担導入につき、制度の在り方について厚生省(当時)と交渉を開始
原発性免疫不全症候群調査研究班の班会議に初出席、以後毎回参加

1998年1月

役員交代 (会長:浪川淳子)

1998年4月

インターフェロンγの保険適用が承認される

1998年6月

食細胞機能異常症研究会に初出席

1999年12月

役員交代 (会長:永井敬子)

2004年4月

γグロブリンの保険適用量拡大に向けての活動を開始

2005年5月

米国の「NPO法人ジェフリー・モデル基金」との友好関係を結び、世界のPID患者会のネットワークに参加

2008年1月

「PIDつばさの会」の名称でNPO法人化 理事長:松本脩三

2008年9月

本病による免疫機能障害の身体障害認定を求める活動を開始

2009年4月

γグロブリンの保険適用量拡大が承認される

2010年4月

理事長交代 宮脇利男

2011年11月

理事長交代 岩田力

2014年5月

定款