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原発性免疫不全症候群の患者と家族を支える会

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PIDに関する一般的な情報をがまとめられ、凝縮されたサイトです。あんなこと、こんなことの疑問の答えが見つかるかも知れません。是非、アクセスしてみてください。

公益財団法人難病医学研究財団が厚生労働省補助事業として運営する難病情報センターのホームページ。PIDについても解説があります。患者・家族の皆さん向けに、また、難病治療に携わる医療関係者にも参考となる情報が提供されています。

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日本におけるPIDの学会サイトです。

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国内のPID患者の統計情報を集約するシステム。症例のデータベース化により最新治療や、より良いサポートに大きな効果を上げられるよう構築されています。PID専門医、研究機関と身近な診療医とが協力関係を築き、力強く活動しています。

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慢性肉芽腫症の日常生活について分かりやすく書かれています。

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自己炎症性疾患の方々のために設立された患者会のホームページです。

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PIDのDNA研究や、データベースの管理等を行っているかずさDNA研究所のホームページです。

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公益財団保人HLA研究所のホームページです。「HLAとは?」という素朴なテーマやHLA検査について書かれています。

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難病の子どもやその家族を支えるNPO法人のホームページ。「電話相談室」や「親の連絡会」などなど多彩な活動を行っています。

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米国のPID患者会「NPO法人ジェフリー・モデル基金」のページです。

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PIDの新生児マス・スクリーニングに関する情報のページです。

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北海道において、原発性免疫不全症を早期に発見し治療を行うための円滑な検査体制と診断・治療体制を構築する事業を行なっている団体です。
 
気管支炎、肺炎、中耳炎、副鼻腔炎をくりかえす、それは生まれつき病原体に弱いという症状を示す症候群、「原発性免疫不全症(PID)」かもしれません。繰り返す症状でお悩みの場合は、PIDに当てはまるかこちらのサイトで確認してみて下さい。